Le programme d’éducation thérapeutique du patient

L’association va proposer à compter du 1er octobre 2022 un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP), validé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) PACA,  qui s’adressera aux patients obèses âgés de plus de 18 ans, candidats à une chirurgie bariatrique selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) 2009 : IMC supérieur à 40 ou IMC supérieur à 35 avec au moins une comorbidité.


Le contexte

Le développement de ce programme s’inscrit dans un contexte médical régional, national et plus globalement européen, spécifique. Le nouveau WHO European Regional Obesity Report 2022 (Rapport sur l’obésité dans la Région européenne de l’OMS 2022), publié le 3 mai 2022 par le bureau régional de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour l’Europe, révèle que les taux de surpoids et d’obésité ont atteint des proportions épidémiques dans toute la Région et continuent de grimper ; aucun des 53 États membres de la Région n’est actuellement en bonne voie d’atteindre l’un des objectifs mondiaux de l’OMS dans le domaine des maladies non transmissibles (MNT), à savoir enrayer la progression de l’obésité pour 2025.


Le surpoids et l’obésité figurent parmi les principales causes de décès et d’invalidité dans la Région européenne. Selon des estimations récentes, ils seraient à l’origine de plus de 1,2 million de décès par an, ce qui correspond à plus de 13 % de la mortalité globale dans la Région.


L’obésité augmente le risque de contracter de nombreuses MNT (cancers, maladies cardiovasculaires, diabète sucré de type 2, maladies respiratoires chroniques, etc.). Par exemple, l’obésité est considérée comme l’une des causes d’au moins 13 types de cancer et est probablement directement responsable d’au moins 200 000 nouveaux cas de cancer par an dans la Région, un chiffre qui devrait encore augmenter dans les prochaines années.


Selon l’OMS, l’obésité correspond à « un état d’accumulation anormale ou excessive de graisse dans le tissu adipeux, au point que la santé peut être altérée ». Une  récente  étude  anglaise  a  évalué la perte d’espérance de vie lorsque l’indice de masse corporelle (IMC) dépasse 40 kg/m2 à 7,7 ans pour une femme et 9,1 ans pour un homme de 40 ans non-fumeur.


La maladie chronique obésité affecte de nombreux systèmes physiologiques, notamment cardiaque, pulmonaire, immunitaire, endocrinologique, osseux, augmentant la morbidité et la mortalité.


L’augmentation importante et mondiale de l’incidence de l’obésité depuis la fin du XXe siècle a eu un impact majeur sur l’état de santé des populations et a placé au premier plan l’intérêt de la prévention et du traitement de l’obésité.


La HAS a émis plusieurs documents de recommandations de bonne pratique sur la prise en charge de l’obésité. Cette dernière constitue aujourd’hui une priorité de la stratégie nationale de santé, comme le montre le contenu de la feuille de route Prise en charge des personnes en situation d’obésité 2019-2022, répondant à plusieurs axes de Ma santé 2022.


Dans ce contexte, la HAS a listé les points critiques qui limitent la prise en charge, en particulier chirurgicale, des patients souffrant d’obésité, énuméré les travaux à mettre en place pour l’améliorer et pointé la nécessité d’actualiser les recommandations précédentes datant de 2009.


Ainsi, un groupe de travail a été constitué pour produire de nouvelles recommandations de prise en charge de l’obésité de l’adulte dans les 2e et 3e recours de soins, à la fois médicale et chirurgicale. Il s’agit notamment, pour ce groupe de travail, de mieux définir le profil des patients à adresser à ces 2e et 3e niveaux de prise en charge. Au-delà de l’IMC, la sévérité (stade) de l’obésité sera définie en fonction de ses multiples retentissements : sur le plan médical, psychologique, social et sur la mobilité.


La feuille de route a aussi mis l’accent sur la nécessité de développer des expérimentations innovantes organisationnelles et financières (prise en charge au forfait). Ainsi, en ce qui concerne le parcours chirurgical, trois projets (PACO, OBEPAR et BARIA-UP) ont été retenus par le ministère des solidarités et de la santé, soutenus par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) et les agences régionales de santé (ARS), pour tenter d’améliorer la préparation et le suivi post-bariatrique (incluant l’éducation thérapeutique), des consultations diététiques, de psychologie et avec les enseignants en activité physique adaptée (APA), actuellement non pris en charge par l’assurance maladie).


Ces projets s’appuient aussi sur une coordination forte, tant humaine qu’avec l’aide de systèmes d’information dédiés. L’objectif de ces projets innovants est de réduire le nombre de patients opérés perdus de vue, de limiter la reprise pondérale qui conduit actuellement à de forts taux de conversion chirurgicale pour échec, de dépister et prendre en charge précocement les complications nutritionnelles, afin de limiter les formes graves et invalidantes ainsi que le nombre de réhospitalisations. À l’issue des cinq années d’expérimentation, et des évaluations de ces projets, l’objectif est de déployer ces parcours sur l’ensemble du territoire.


Le programme

C’est dans ce contexte scientifique et règlementaire, régional et national, qu’a été pensé et construit notre projet d’éducation thérapeutique du patient. Plusieurs professionnels de santé compétents, des diverses disciplines spécifiques mais complémentaires dans la prise en charge de l’obésité, ont décidé de se regrouper pour former une équipe multidisciplinaire. 


Le Dr Pierre-Yves De Queiroz, chirurgien viscéral, compétent en chirurgie bariatrique et en éducation thérapeutique, récemment installé dans la région, a rencontré des professionnels de santé, dont certains (diététicienne, psycho praticienne, art thérapeute, sophrologue) collaboraient déjà depuis plusieurs années avec l’association Obésité Nice PACA. Ensemble, ils ont fait le choix, puisqu’ils partageaient une certaine vision qualitative du parcours préalable et préparatoire à une chirurgie bariatrique, de créer ce programme. D’autres professionnels ont rejoint l’équipe (psychologue clinicienne, enseignant APA) afin de proposer un programme conforme aux recommandations et respectant scrupuleusement les critères de qualité de l’expérimentation régionale PACO.


Les objectifs de ce programme sont les suivants :

                                   informer les patients sur les solutions envisageables au traitement de leur pathologie,

                                   les accompagner dans leur parcours préparatoire pré-opératoire,

                                   rompre l'isolement social fréquemment constaté (ateliers collectifs, groupes de paroles avec partage d'expérience),

                                   améliorer la qualité de vie des patients obèses,

                                   améliorer l'observance et l'adhésion des patients aux protocoles de soins,

                                   améliorer les résultats à long terme des chirurgies bariatriques réalisées.


L’équipe multidisciplinaire s’engage à :

                                   respecter strictement les règles de bonnes pratiques,

                                   améliorer la qualité des soins prodigués et du service rendu aux patients,

                                   être prête à appliquer les nouvelles recommandations qui seront prochainement publiées par les autorités compétentes.


Les ateliers du programme

                                         Atelier 1 : Médico-chirurgical « L’obésité maladie »    

                             Atelier 2 : Médico-chirurgical « La prise en charge globale »

                             Atelier 3 : Diététique « L’Équilibre alimentaire »    

                             Atelier 4 : Activité physique adaptée (APA) « Lutter contre la sédentarité »    

                             Atelier 5 : Psychologique « Comprendre les origines »    

                             Atelier 6 : Psychologique « Le prénom »    

                             Atelier 7 : « Échange entre pairs / Association / Social »

                             Atelier 8 : Activité physique adaptée (APA) « Améliorer sa condition physique »

                             Atelier 9 : Psychologique « Image de soi »    

                             Atelier 10 : Diététique « Décryptage des étiquettes alimentaires »

                             Atelier 11 : Psychologique « Manger en pleine conscience »

                             Atelier 12 : Médico-chirurgical « La chirurgie »

                             Atelier 13 : Diététique « Le retour à domicile »

                             Atelier 14 : « Échange entre pairs / Association / Social »


L’équipe

                                   Mona Dumur, diététicienne et coordonnatrice du programme 

                                   Pierre-Yves De Queiroz, chirurgien 

                                   Rafaela Alves, psychologue clinicienne

                                   Élisabeth Toja, psychothérapeute

                                   Christine Lafon, art thérapeute

                                   Margaret Lauguiot, psychothérapeute

                                   Frédéric Anton, enseignant activité physique adaptée

                                   Patricia Anfossi-Stillitano, patiente expert